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“天才指挥家”舟舟40岁:生病辗转深圳 78岁父亲仍在照顾他

原标题:“天才指挥家”舟舟40岁:生病辗转深圳 78岁父亲仍在照顾他

舟舟40岁了。

如果不是媒体在“世界唐氏综合征日”(3月21日)这一天再次将镜头对准了他,舟舟这个名字可能很难被大多数人想起。

1997年,因为纪录片《舟舟的世界》,大家开始认识这位患有“唐氏综合征”的“天才指挥家”。随后,在媒体的报道中他成为堪比张海迪的残疾人励志偶像,各种机遇、关怀和名利纷至沓来。他组建过自己的交响乐团,最多时每年演出168场,被邀请出访多个国家和地区。

▲2009年1月18日晚,智障指挥家舟舟在安徽淮北市兴华大剧院指挥乐队演奏中外名曲   图据东方IC

20多年后,红星新闻记者在深圳一家残疾人艺术团见到了舟舟。岁月在他身上留下明显的痕迹:皱纹、白发、耷拉着的双眼以及“膨胀”的体型让他看起来比同龄人苍老。他仍会伴着音乐给大家表演“指挥”,但指挥棒和燕尾服早已压在箱底,去年演出总共5场。

如今,艺术团准备重新包装他为“残疾人形象大使”,以此持续地影响更多人。但舟舟78岁的父亲胡厚培现在更关心儿子的健康,在他看来,自己照顾儿子的有效时间不多了。

▲父亲胡厚培在大家的提问中讲述舟舟的成长故事  图片来源:红星新闻

舟舟,原名胡一舟,1978年4月1日出生在中国武汉,因为患有“唐氏综合征”,他的智力只相当于几岁的小孩。舟舟从小偏爱指挥,当音乐响起时,舟舟就会像真正的指挥一样,舞动双臂,直到曲终。1997年,湖北电视台记录片编导张以庆在一次偶然的机会中发现了舟舟,在长达10个月的跟踪采访拍摄后,诞生了一部电视纪录片《舟舟的世界》。舟舟因此在当时变得家喻户晓。

舟舟曾得了一场重病

到深圳治病,签约当地残疾人艺术团

3月31日午后,猛烈的阳光透过屋檐,倾斜进走廊里。正在睡午觉的舟舟被突然叫醒,要作为嘉宾参加一场颁奖活动。他有些不高兴。对父亲胡厚培几声嚷嚷后,耷拉着睡眼,钻进了车里。

看着儿子蹒跚、落寞的背影,胡厚培有些不是滋味。近几年,他发现儿子衰老得很快,生理机能和免疫力有明显下降,额头的皱纹边还冒出了白发,加上越来越“膨胀”的身体,他不再经常四处走动,而是习惯坐着。

“现在健康比其他重要。”2016年舟舟生了一场大病,让他开始意识到这一点。当时,舟舟在北京一家艺术团,因为胸疼到医院检查,专家说他得了肺癌,“可能活不过九个月。”

▲舟舟的父亲胡厚培   图片来源:红星新闻

对此,胡厚培完全没有心理准备。他倾家荡产也想给舟舟治病。据胡厚培说,此时有人介绍他去深圳一家中医馆治病,不仅疗效好,还会给他减免一半费用。于是,胡厚培带着舟舟南下,到空气更好的深圳积极治疗。经过十个月的时间,舟舟基本痊愈了。

在这段时间,经朋友介绍,舟舟签约了位于深圳龙岗区低山村的这家残疾人艺术团。治疗结束,他们搬进了艺术团分配的宿舍,10多平方米,两张床,带独立卫生间。室内只有简单的陈设,一台电视,一张有些塌陷的旧沙发。

▲父亲胡厚培在宿舍里     图片来源:红星新闻

艺术团距离最近的地铁线终点站有两公里,周围是大大小小的工厂,以及租住在村里的农民工。胡厚培有时会抱怨这里太偏僻,对儿子事业发展不好,但似乎又意识到舟舟现在的处境,“大家都忘记他了。这里养老挺好,出去散步,安静。”

演出少了以后,胡厚培主要负责儿子的饮食起居。一日三餐在食堂都能解决,但为了儿子的营养,胡厚培往往会给他开小灶。炖排骨、清蒸鲈鱼……每天换着做。红星新闻记者见胡厚培的这天中午,他从食堂打回饭菜,又舀一大碗排骨,端到儿子面前。看着儿子将排骨一扫而空,他露出了微笑。

舟舟生活很规律,每天吃完午饭会休息。他拧开床头柜上的一瓶碳酸饮料猛灌一口,褪去裤子,躺在床上开始玩手机。胡厚培以前也担心儿子的体型会影响演出,曾给他买了跑步机,但是舟舟不爱跑步,他也就算了。

如今,胡厚培也不再控制儿子吃东西,即便床头柜上堆满了碳酸饮料瓶子,他还是会放任儿子到小店购买。胡厚培今年78岁,在他看来,照顾儿子的有效时间只有几年了。他说“唐氏综合征”患者会比正常人寿命短,他唯一能做的就是剩下的时间,尽力照顾儿子。

▲床头柜上摆着舟舟爱喝的饮料和爱吃的零食    图片来源:红星新闻

去年一年演出仅5场

父亲看淡,艺术团欲重新包装

经过40公里的路程,舟舟终于在活动开始前被带到现场。他被搀扶着,从化妆间,经过舞台侧面,艰难地跋涉到观众席。活动现场有些热,他不时撩起衣服,露出啤酒肚。

对于舞台上的表演,他似乎不感兴趣,面无表情地张望,困了就在桌子上趴一会。不少挤过来找他合影的观众,被他的冷漠搞得有点尴尬。同行人员不得不连连解释:“舟舟不爱和陌生人说话。”

肖唐生是舟舟所在艺术团的团长,这场晚会他和舟舟将作为嘉宾上台。他告诉红星新闻,舟舟去年总共演出5场,而且都是不赚钱的公益活动。他不否认,邀请舟舟进艺术团是看中他的名气。他认为,舟舟的演出和其他演员不一样,需要花钱请乐队,而且对场地要求很高,“能谈成合作的不多。”

他坦言,以舟舟现在的年龄,要开发一项新技能肯定不可能,“也不能达到当年的巅峰”。他们打算重新包装、定位舟舟,把他打造为“残疾人形象大使”,通过他的故事去持续影响更多人。

胡厚培说,艺术团现在经常会带舟舟参加一些慈善、公益活动,有时还要喝酒,舟舟不喜欢喝酒的人,所以经常给他抱怨。艺术团有51名演员,能像舟舟一样引起关注的不多。往往他们一场精彩演出收到的掌声和欢呼还不及舟舟在台上随便说一句话多。

舟舟是绝对的“台柱子”,艺术团中随处可见的宣传材料,他都在最显著的位置。一张演出海报中,他的头像要比其他演员大很多,而且处于中间位置。对于舟舟的演艺生涯,胡厚培现在看淡了不少,他不知道舟舟能“燃烧”到什么时候,“一切顺其自然,能走到哪步就是哪步。”

颁奖活动差不多进行到一半,肖唐生和舟舟被安排上台。主持人问大家认不认识舟舟,只收到了稀稀拉拉的回应。主持人让舟舟给大家打招呼,舟舟接过话筒,讲了一会儿,最后的结束词是“谢谢大家的爱心”。

▲舟舟在一个活动上    图片来源:红星新闻

肖唐生担心观众听不懂舟舟的话,又拿起话筒翻译了一遍:“4月1日是愚人节,也是我的生日,那天上帝和我开了一个玩笑,我出生了。明天,这里很多朋友会去帮我过生日……谢谢大家的爱心。”

带着广告的40岁生日会

有人问为何不找对象,父亲回应

4月1日,是舟舟40岁生日。肖唐生为他和团里生日比较接近的另外两人同时举办生日会。中午刚过,来为舟舟庆生的许多人都赶来了,车停满了低山村的艺术团小院。

一个女性公益组织负责人,捧来扎着蝴蝶结的礼盒,里面是一件亮黄色的POLO衫。另一位营销策划公司老板给他送了一部点读机,通过阿拉伯数字的排列组合,能听到交响音乐、诗朗诵或故事。

朋友的到来,让舟舟很开心。他换上刚收到的POLO衫,在肖唐生的办公室,伴随着点读机播放的交响乐,开始双手“指挥”起来。随着手势和节奏的变化,音乐时起时落,随即又缓缓流动,反复几次,直到结束。身边的朋友纷纷掏出手机拍照、录视频。

▲生日会当天,舟舟穿上别人新送的衣服,随着音乐“指挥”   图片来源:红星新闻

生日会在下午3点左右开始,原本三个人的生日,舟舟几乎占据了全部时间,其他两人只是在结束时一起上台切了蛋糕。开场,艺术团聋哑女孩一曲舞蹈后,胡厚培和舟舟被请上台,胡厚培在大家的提问中,几乎还原了舟舟40年的成长之路。

小时候,舟舟没办法上学,为了锻炼生活能力,胡厚培将他抛入社会,不仅带着他到工作单位——武汉歌舞剧团上班,还每天给他2元钱,一块钱让他自己买早餐,另一块钱让他坐公交车到街头去玩。 

胡厚培记得,舟舟6岁那年秋天,儿子在同事的起哄下,第一次表演指挥《卡门》。因为常年在台下看乐团排练,他几乎把乐团老指挥像模像样地模仿了出来,最搞笑的是老指挥戴眼镜,指挥时经常用手推眼镜,这个细节也被舟舟“表演”了出来。

后来,舟舟逐渐成了乐团的“第二指挥”,指挥在台上,他则在观众看不见的舞台侧面表演。这个现象,被前来拍纪录片的湖北电视台编导张以庆看到了。他随后花一年时间拍摄了纪录片《舟舟的世界》。纪录片播出后,人们认识了这位患有“唐氏综合征”的“天才指挥家”。

现场有观众提出为什么不给舟舟找对象,戳中了胡厚培的痛点。他伤感地说,不给舟舟找对象的重要原因有两点:一是他觉得对女方不公平;二是他担心自己去世后,舟舟会受欺负,“大家都认为舟舟是百万富翁,其实他没钱。”

▲舟舟在生日会上    图片来源:红星新闻

 

之后的生日会上,舟舟和另一个有智力缺陷的朋友先表演了即兴小品《上课》:他们分别上了10以内的加法课、背了王之涣的《登鹳雀楼》以及唱了英文字母歌。观众的笑声中,生日会推向高潮。随后,表演越来越随意,魔术表演变成了广告时间:一个中年男人上台,邀请舟舟抡起铁锤,猛砸他们公司生产的头盔,以示质量可靠。

生日会末尾,肖唐生邀请爱心企业的员工、公益组织的代表上台与舟舟合影,他们争着将礼物和红包塞给舟舟。舟舟一直念叨着:“谢谢大家的爱心。”

在舟舟在台上表演和合影的时间里,胡厚培进进出出,看不出他脸上有什么表情。

红星新闻记者丨 潘俊文 发自深圳

编辑丨平静

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